ОБЩЕРОССИЙСКАЯ РЕСУРСНАЯ СЕТЬ РС

ОСНОВНАЯ ЦЕЛЬ: создание благоприятной правовой среды для эффективной работы региональных обществ больных рассеянным склерозом.

ПРЕДМЕТ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:

- оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам - больным рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями, их оптимальной социальной адаптации в обществе;

- разработка и внедрение на основе опыта работы международной ассоциации и собственных научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом,

- защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей;

НЕМНОГО БИОГРАФИИ

Изменения, возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым бременем легли на плечи простых людей и особенно больных рассеянным склерозом (РС). Это привело к тому, что информация по РС, лечение и чрезмерно дорогие лекарства были недоступны, а здравоохранение нуждалось в «перестройке».

ОООИ-БРС была создана в 2001 году и объединила под собой 48 российских организаций РС, которые ведут активные действия, защищая конституционное право граждан с РС на жизнь. Cегодня количество членов Организации достигло 35572 при приблизительном количестве больных РС в России около 200000.

На сегодняшний момент в ОООИ-БРС входят 21 самостоятельная организация и региональные отделения ОООИ-БРС.

ВЧЕРА…

Задача, поставленная ОООИ-БРС на Первом Съезде в 2001 году «…инициировать разработку и принятие федерального закона, дающего право на бесплатное обеспечение людей с РС, граждан России препаратами, изменяющими течение РС – глатирамер ацетатом, интерферонами-бета1б и –бета1а…» была выполнена в 2004 году, когда был принят ФЗ-122 и ФЗ-178. В приложениях к этим законам находился перечень препаратов «Дополнительного лекарственного обеспечения» (ДЛО), где отдельными пунктами были указаны препараты для РС.

За период с 2004 по 2006 год количество людей с РС, получающих адекватное лечение этими препаратами увеличилось с примерно 1200 человек до 5387 пациентов с РС. Недостатком закона стало разделение людей с РС на «федеральных», которые имели установленную инвалидность и «региональных» - без установленной инвалидности. «Федеральные» получали лечение за счет финансов бюджета России, а «региональные» - за счет финансов бюджета регионов, в которых они жили. Сложилась ситуация «неравенства возможностей»: «федеральные» пациенты с РС оказались лучше защищенными из-за разницы не только в финансировании, но и в устройстве региональных систем здравоохранения. Кроме того, важную роль сыграло наличие сильных региональных обществ пациентов с РС. Такие общества помогали реформе пройти лучше, а помощь людям с РС становилась значительной.

Однако, в результате финансового дефицита в бюджете Здравоохранения РФ и возникновения противоречий Федеральной Власти с Регионами по поводу «федеральных» и «региональных» пациентов с РС, ситуация с лечением людей с РС с 2006 года стала ухудшаться. Появились предложения федеральных министерств о «выводе дорогостоящих препаратов (в частности для лечения людей с РС) из ДЛО с целью экономии бюджета…». Реакция общественных организаций была быстрой: были проведены Пресс-конференции с политическими деятелями и представителями Власти, прошли рабочие встречи с представителями Министерства Здравоохранения. Эти события широко освещались прессой и телевидением, были выступления на радио «Эхо Москвы», размещены статьи в правительственных газетах. Результатом этой активности стали включение представителей ОООИ-БРС в общественные и экспертные комиссии при Государственных органах и заключение юридических отношений между ОООИ-БРС и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ.

СЕГОДНЯ

В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. Общество РС совместно с другими 6 общественными организациями добились выделения пациентов с РС и другими 6 нозологиями в отдельную строку федерального бюджета и смогли с помощью Министерства Финансов РФ и Депутатов Парламента РФ заложить средства в размере 33 млрд. рублей в год (примерно 1 млрд. евро), из которых на РС – 4,5 млрд. рублей (около 125 млн. евро). Этот бюджет уже принят на 3 года.

Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта» (УОЭ), основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России. За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%.

Сегодня представители УОЭ в 36 регионах РФ помогают составлять регистры пациентов с РС, контролируют подачу заявок на препараты для РС и их своевременное получение.

Мы представляем интересы людей, вовлеченных в проблему PC, на территории 7 федеральных округов Российской федерации, имеем представителей в 52 Субъектах РФ. С нашей Организацией сотрудничают крупнейшие научные, медицинские и образовательные учреждения, занимающиеся проблемой PC. Наши представители входят в рабочие органы МЗСР РФ, советы Государственной Думы и Совета Федераций, Общественную Палату РФ.

ЗАВТРА

В настоящее время ОООИ-БРС формирует новую инициативу по организации системы региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров помощи людям с РС, созданию обучающей специализированной по РС программы для врачей, медсестер этих центров, обучающих семинаров для патронажных медсестер «на дому», УОЭ и самих пациентов и членов их семей.

ТОЛЬКО ФАКТЫ (деятельности ОООИ-БРС)

- С 2001г. Участие в работе постоянно действующего Круглого Стола по социально-экономическим проблемам работы 3 сектора экономики;

- организация и проведение совместно с МЗ РФ Всероссийского Рабочего Совещания по актуальным вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом в РФ (Самара, 2004);

- участие в Парламентских Слушаниях в Государственной Думе России по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ;

- участие в рабочем совещании Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) (апрель 2005 года);

- С 2003 по 2008 гг. ОООИ-БРС в сотрудничестве с региональными органами исполнительной и законодательной власти проводит разработку проектов региональных программ помощи инвалидов, больных РС в Субъектах РФ (Москва, Ленинградская область, Самарская область, Республика Татарстан, Республика Карелия, Томская область, Тюменская область, Орловская область). В 36 регионах был проведен анализ социально-политической ситуации по проблеме РС.

- С 2006 г. имеет представителя в Общественной Палате РФ.

- В 2006 г. ОООИ-БРС заключила договор о сотрудничестве с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, представители организации вошли в экспертный совет.

- С 2007 года имеет представителя в Общественном Совете при МЗиСР РФ.

- Январь 2007 г. Второй Съезд ОООИ-БРС, Принятие «Программы деятельности Общероссийской Общественной Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом на 2007-2011 годы». В работе Съезда приняли участие представители Департамента социального развития Европарламента, Государственной Думы РФ.

- 2007 г. Проведение III Сибирской межрегиональной Научно-практической конференция «Рассеянный склероз – современные тенденции». В работе конференции проведены круглые столы с представителями РосЗдравНадзора РФ и Государственной Думы РФ.

- В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением.

- 2007 г. Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта», основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России.

- 2007-2008 г. г. Три региональных отделения ОООИ-БРС выиграли гранты ОПРФ, на общую сумму около 5 млн. рублей.

- 24 мая 2008 г. за достижения в области защиты прав людей, страдающих PC, наша Организация была кооптирована в состав Европейской платформы Обществ пациентов с рассеянным склерозом (European Multiply Sclerosis Platform).

- 2008г. В настоящее время ОООИ-БРС формирует новую инициативу по организации системы региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров помощи людям с РС, созданию специализированной обучающей программы для врачей, медсестер этих центров, обучающих семинаров для патронажных медсестер «на дому», УОЭ, самих пациентов и членов их семей.





	ОБЩЕРОССИЙСКАЯ РЕСУРСНАЯ СЕТЬ РС

*МИССИЯ:* защита конституционных прав граждан с рассеянным склерозом и создание устойчивой системы помощи людям с рассеянным склерозом в России. *ОСНОВНАЯ ЦЕЛЬ:* создание благоприятной правовой среды для эффективной работы региональных обществ больных рассеянным склерозом. *ПРЕДМЕТ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:* - оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам - больным рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями, их оптимальной социальной адаптации в обществе; - разработка и внедрение на основе опыта работы международной ассоциации и собственных научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом, - защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей; *НЕМНОГО БИОГРАФИИ* Изменения, возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым бременем легли на плечи простых людей и особенно больных рассеянным склерозом (РС). Это привело к тому, что информация по РС, лечение и чрезмерно дорогие лекарства были недоступны, а здравоохранение нуждалось в «перестройке». ОООИ-БРС была создана в 2001 году и объединила под собой 48 российских организаций РС, которые ведут активные действия, защищая конституционное право граждан с РС на жизнь. Cегодня количество членов Организации достигло 35572 при приблизительном количестве больных РС в России около 200000. На сегодняшний момент в ОООИ-БРС входят 21 самостоятельная организация и региональные отделения ОООИ-БРС. *ВЧЕРА…* Задача, поставленная ОООИ-БРС на Первом Съезде в 2001 году «…инициировать разработку и принятие федерального закона, дающего право на бесплатное обеспечение людей с РС, граждан России препаратами, изменяющими течение РС – глатирамер ацетатом, интерферонами-бета1б и –бета1а…» была выполнена в 2004 году, когда был принят ФЗ-122 и ФЗ-178. В приложениях к этим законам находился перечень препаратов «Дополнительного лекарственного обеспечения» (ДЛО), где отдельными пунктами были указаны препараты для РС. За период с 2004 по 2006 год количество людей с РС, получающих адекватное лечение этими препаратами увеличилось с примерно 1200 человек до 5387 пациентов с РС. Недостатком закона стало разделение людей с РС на «федеральных», которые имели установленную инвалидность и «региональных» - без установленной инвалидности. «Федеральные» получали лечение за счет финансов бюджета России, а «региональные» - за счет финансов бюджета регионов, в которых они жили. Сложилась ситуация «неравенства возможностей»: «федеральные» пациенты с РС оказались лучше защищенными из-за разницы не только в финансировании, но и в устройстве региональных систем здравоохранения. Кроме того, важную роль сыграло наличие сильных региональных обществ пациентов с РС. Такие общества помогали реформе пройти лучше, а помощь людям с РС становилась значительной. Однако, в результате финансового дефицита в бюджете Здравоохранения РФ и возникновения противоречий Федеральной Власти с Регионами по поводу «федеральных» и «региональных» пациентов с РС, ситуация с лечением людей с РС с 2006 года стала ухудшаться. Появились предложения федеральных министерств о «выводе дорогостоящих препаратов (в частности для лечения людей с РС) из ДЛО с целью экономии бюджета…». Реакция общественных организаций была быстрой: были проведены Пресс-конференции с политическими деятелями и представителями Власти, прошли рабочие встречи с представителями Министерства Здравоохранения. Эти события широко освещались прессой и телевидением, были выступления на радио «Эхо Москвы», размещены статьи в правительственных газетах. Результатом этой активности стали включение представителей ОООИ-БРС в общественные и экспертные комиссии при Государственных органах и заключение юридических отношений между ОООИ-БРС и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ. *СЕГОДНЯ* В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. Общество РС совместно с другими 6 общественными организациями добились выделения пациентов с РС и другими 6 нозологиями в отдельную строку федерального бюджета и смогли с помощью Министерства Финансов РФ и Депутатов Парламента РФ заложить средства в размере 33 млрд. рублей в год (примерно 1 млрд. евро), из которых на РС – 4,5 млрд. рублей (около 125 млн. евро). Этот бюджет уже принят на 3 года. Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта» (УОЭ), основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России. За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%. Сегодня представители УОЭ в 36 регионах РФ помогают составлять регистры пациентов с РС, контролируют подачу заявок на препараты для РС и их своевременное получение. Мы представляем интересы людей, вовлеченных в проблему PC, на территории 7 федеральных округов Российской федерации, имеем представителей в 52 Субъектах РФ. С нашей Организацией сотрудничают крупнейшие научные, медицинские и образовательные учреждения, занимающиеся проблемой PC. Наши представители входят в рабочие органы МЗСР РФ, советы Государственной Думы и Совета Федераций, Общественную Палату РФ. *ЗАВТРА* В настоящее время ОООИ-БРС формирует новую инициативу по организации системы региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров помощи людям с РС, созданию обучающей специализированной по РС программы для врачей, медсестер этих центров, обучающих семинаров для патронажных медсестер «на дому», УОЭ и самих пациентов и членов их семей. *ТОЛЬКО ФАКТЫ (деятельности ОООИ-БРС)* - С 2001г. Участие в работе постоянно действующего Круглого Стола по социально-экономическим проблемам работы 3 сектора экономики; - организация и проведение совместно с МЗ РФ Всероссийского Рабочего Совещания по актуальным вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом в РФ (Самара, 2004); - участие в Парламентских Слушаниях в Государственной Думе России по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ; - участие в рабочем совещании Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) (апрель 2005 года); - С 2003 по 2008 гг. ОООИ-БРС в сотрудничестве с региональными органами исполнительной и законодательной власти проводит разработку проектов региональных программ помощи инвалидов, больных РС в Субъектах РФ (Москва, Ленинградская область, Самарская область, Республика Татарстан, Республика Карелия, Томская область, Тюменская область, Орловская область). В 36 регионах был проведен анализ социально-политической ситуации по проблеме РС. - С 2006 г. имеет представителя в Общественной Палате РФ. - В 2006 г. ОООИ-БРС заключила договор о сотрудничестве с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, представители организации вошли в экспертный совет. - С 2007 года имеет представителя в Общественном Совете при МЗиСР РФ. - Январь 2007 г. Второй Съезд ОООИ-БРС, Принятие «Программы деятельности Общероссийской Общественной Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом на 2007-2011 годы». В работе Съезда приняли участие представители Департамента социального развития Европарламента, Государственной Думы РФ. - 2007 г. Проведение III Сибирской межрегиональной Научно-практической конференция «Рассеянный склероз – современные тенденции». В работе конференции проведены круглые столы с представителями РосЗдравНадзора РФ и Государственной Думы РФ. - В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. - 2007 г. Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта», основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России. - 2007-2008 г. г. Три региональных отделения ОООИ-БРС выиграли гранты ОПРФ, на общую сумму около 5 млн. рублей. - 24 мая 2008 г. за достижения в области защиты прав людей, страдающих PC, наша Организация была кооптирована в состав Европейской платформы Обществ пациентов с рассеянным склерозом (European Multiply Sclerosis Platform). - 2008г. В настоящее время ОООИ-БРС формирует новую инициативу по организации системы региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров помощи людям с РС, созданию специализированной обучающей программы для врачей, медсестер этих центров, обучающих семинаров для патронажных медсестер «на дому», УОЭ, самих пациентов и членов их семей.